
义卖现场,小月向路人推销手工作品
N海都记者 林宝珍/文 受访者供图
“阿姨,你买一个吧。”9岁半的小月(化名)在妈妈的陪同下,向陌生人开口义卖。在4月2日世界孤独症日当天下午,由福建省残疾人联合会指导、福建省精神残疾人及亲友协会主办的一场孤独症患儿手工作品义卖活动在福州华润万象城举行。“简直是不可思议,我从来没想过会有这一天。”小月妈妈激动地告诉记者,曾经是一个连眼神都不会交流的孩子,而今自己敢于向外推销,一个多小时居然卖出5个手工品。去年6月27日,海都报A05版独家报道了国内首例脑深部电刺激(DBS)干预孤独症手术在福州开展,之后小月也接受了脑深部电刺激(DBS)干预孤独症手术。
曾经:看着跌倒的妈妈,她只会哈哈傻笑
“小月2岁半了还不会说话,斜眼、不与人对视,不跟小朋友玩,只认一个带养人,换人照顾就哭闹。看了多家医院儿科,都说‘有孤独症倾向’。”小月的妈妈史女士告诉记者,从2岁半起,小月就到康复机构训练和干预,一直到7岁,才转到特殊学校。“小月6岁那年,有一次,我不小心滑了一跤,痛得躺在地上无法动弹,手机被甩出好几米远。当时就我们母女俩在家,小月在旁边哈哈哈傻笑,就是听不懂我要她把手机拿过来打电话。”
和许多孤独症患儿一样,小月的情绪很不稳定,随时可能会“炸”、会哭、会闹。“七年了,我没有睡过一个安稳觉!”史女士说,所以,当得知有手术可以治疗孤独症,她觉得女儿有了希望。
术后:开口说要吃鸡蛋,如今每天在进步
经过严格的评估和术前检查,去年9月8日,小月接受了脑深部电刺激手术。史女士也惊喜地看到了女儿的变化:“术后第一眼见到女儿,觉得她的脸变柔和了,不再像个‘傻子’了,看见我手上的鸡蛋还开口说要吃鸡蛋,这是女儿第一次与我有功能的对话!我激动得哭了!”
半年过去了,小月的语言能力明显提高,对答如流,还会主动表达;能安静地吃饭,还会帮着做点家务。“最大变化是情绪稳定了,不再无休止地哭闹,周末,一家人能一起出去逛街、吃饭……就是,女儿真的很乖了。”
1日上午,记者在福州爱星康复医疗中心见到小月时,她正安静地跟随老师做手工,目光清澈、柔和。下课后,小月独自坐着网约车顺利回到了家。“我要慢慢放手,让她学会独立。”小月的妈妈对女儿充满期待。
医生:
DBS干预重度孤独症是国内首次
福州爱星康复医疗中心的园长赵莉莉,有着近二十年的特殊教育从业经验,她的3家“爱星”,自2010年正式办学以来,接收的学生达3000多人次。“在各类孩子中,最难教的就是孤独症患儿。”赵莉莉说,孤独症需要医教康结合的终身干预,家庭负担极重。
小月术后的变化,在孤独症家长群里引起了不小的轰动,小月妈妈常常收到陌生家长的咨询,她都非常耐心地解答:“孤独症的家庭非常艰难,将心比心,我尽自己的能力互相帮助,也希望越来越多的爱心人士关注这个群体。”
脑深部电刺激(DBS)疗法主要是将电极植入到患者脑内,运用脉冲发生器刺激其大脑深部的某些神经核(孤独症的靶点为伏隔核+内囊前肢),纠正异常的大脑电环路,从而减轻患者神经方面的症状。DBS技术已成熟应用于帕金森病的治疗,而用于干预重度孤独症则是国内首次。“团队完成的13例孤独症DBS手术,核心症状改善率约69.2%,共患病改善率为84.6%。”治疗医师称,近期,这项临床结果将发表于国际医学期刊。据悉,国内已有多家医院开始招募孤独症患者,准备开展脑深部电刺激(DBS)手术的探索与研究。
海都记者还了解到,脑深部电刺激(DBS)手术干预重度孤独症也引起了福建省残疾人联合会的关注,相关负责人还专门前往医院了解术后康复效果,对创新治疗表示了支持,并表示会持续关注此事。另外,我省13部门也联合下发通知,明确将健全孤独症儿童筛查干预服务体系,做到0~6岁儿童孤独症筛查广覆盖。