有一群孩子被描述为“星星的孩子”，他们与人的距离就像天上的星辰般遥远，他们活在自己独有的星辰上。他们，是自闭症患者。作为两个自闭症孩子的母亲，陈美蓉可以说是泉州最早接触自闭症康复的人群之一，从2003年开始，她就扎入这个行业，创办“泉州北斗星自闭症康复中心”，为自己的孩子寻医问药，替别人的孩子排忧解难。

N海都记者　沈舜枝

双胞胎儿子得了治不好的病

陈美蓉的双胞胎儿子1999年出生后，全家倍感幸福。但是，他们长到四五岁了，还都不说话。那时候在国内还很少有人了解自闭症，只当是孩子学话慢。

2003年的一天，一位同事忽然递给陈美蓉一份《海峡都市报》说：“你儿子的情

况类似报纸上面说的自闭症。”陈美蓉急切地看了一下，心顿时提了起来，她于是带着孩子来福州检查。

医生给孩子做了两项检查，其中一项是穿珠子，两个孩子都不能完成，均被诊断为“自闭症”。从福州回来，陈美蓉买了很多珠

子，每天在家里教孩子们穿，她以为，只要孩子们学会穿珠子了，“病”就好了。

几个月后，陈美蓉去北京参加一个关于自闭症的活动，她认识了一家知名房地产企业的老板，他的儿子也是自闭症患者，他请了一个团队来帮孩子做康复，有知

名脑外科专家、心理专家、自闭症康复专家等，但是，那孩子依然无法回归主流。

从北京回来，陈美蓉艰难地告诉丈夫：孩子们可能永远好不了了。面对这一现实，陈美蓉痛苦绝望，“我曾不止一次想带着孩子了却此生。”

无助母亲变成许多孩子的依靠

既然生活还要过下去，就把每天过得好一点。陈美蓉重新规划自己的生活和人生。

最紧要的是让孩子得到康复训练，但那个时候泉州没有任何专业的自闭症培训机构，于是，2004年，陈美蓉成立了泉州北斗星自闭症康复中心。“一方面希

望我的孩子有个地方做康复，另一方面是想让更多人了解自闭症，让更多孩子早点获得干预，更好康复。”陈美蓉说。

自闭症培训机构专业性很高，陈美蓉请来美国的专家培训老师，又把老师送到外地去培训。刚起步就是不小的投入，陈美蓉夫妇

花光了自己的积蓄，还向亲戚借来不少钱。

高投入没有带来高收入，来机构做康复的孩子，家庭经济好的不多，困难家庭的倒不少。好在，机构很快得到志愿者的关注，得到来自各方的资助。然而，要获得赞助并不容易，这些赞助多是小额的，往往为了一

两万元赞助，陈美蓉就要奔波协调好几回。

“我从来没觉得为难，为孩子们做这些事，我相信可以获得尊重。”陈美蓉说，近几年，政府和企业对这个群体关注越来越多，不少困难家庭的自闭症儿童都有了补助，机构的运营越来越顺畅。

每个生命都值得尊重和珍惜

最初陪孩子康复的日子，一件小小的事怎么教都教不会，陈美蓉就无比绝望：这样的孩子，这样的生命有什么意义呢？

直到有一天，儿子学会穿衣服，开心得手舞足蹈时，她的心忽然开朗了：他们也能成长，他们也能开心地生活，这样的生命一样值得尊重值得珍惜。

于是，陈美蓉努力去培

养孩子们成为“有用的人”：轻度自闭的孩子，通过康复培训让他们回归主流社会；比较严重的孩子也让他们尽量地学会自理，并发展自己的特长。北斗星培养了不少有特长的孩子：画画的，做手工的，十字绣的。

陈美蓉举了个例子：小丽在北斗星呆了很多年了，学会了十字绣。她父亲是残疾人，母亲也有疾病，全家就

靠低保和补助生活，小丽在北斗星一直没有交培训费，机构有活动，她的十字绣作品都能拿出来拍卖，或者赠送给捐款的好心人。孩子越过越好，一家人也幸福满满，在父母的眼里，小丽跟其他孩子没有两样。

父母不在了，这些孩子怎么办呢？陈美蓉从几年前开始心里就存了一个梦：给自闭症孩子建一个家！奔波

了几年，她筹了5万元善款，开了缘星聚咖啡屋。在这个咖啡屋，包括陈美蓉两个儿子在内的18个自闭症孩子参与经营，他们在工作人员指导下，打扫卫生，为顾客服务，并获得报酬。他们同吃同住，一起生活工作，像家人一般。陈美蓉说，目前咖啡屋的运营主要还是靠善款，这个模式很受家长认可，但要推广还存在不少困难。