N海都记者 陈琦/文 求助者供图

近日，27岁的福州市民林子淇通过“智慧海都”平台求助称，五年前，她得了一种罕见疾病——平滑肌肉瘤，因为没有特效药，只能定期去医院接受化疗和放疗，但病情仍在恶化中。

她辗转求医后得知，目前只有质子治疗这种方式，可以让她的病情有所好转，然而多年的治疗已花光了她所有的积蓄，而质子治疗费用高昂，她希望能通过海都报，寻求好心人的帮助。

毕业五年病痛缠身 她却笑对人生

据记者了解，林子淇大学毕业那年，本该踏上新的人生旅程，却被病痛绊住了脚步。她患上了平滑肌肉瘤，这是一种罕见的恶性肿瘤，目前市面上没有特效药能够治疗。

“软组织肉瘤约占全部恶性肿瘤的0.7%，而平滑肌肉瘤占所有软组织肿瘤的5%~10%。”林子淇告诉记者，刚发现病情时，她就进行了手术，之后3年间病情都比较稳定。但她在25岁时，病情又复发，她的身体也每况愈下，需要定期到医院接受治疗，一次化疗周期为7天，而一次普通放疗周期更是长达2个月之久。

尽管治疗从未间断，但病魔也丝毫没有给她喘息的时间。现在，肿瘤已经转移至肺部、头皮、骨头，每每令她疼痛难忍，因转移的位置特殊，无法进行手术，也很难再承受普通的放疗。不停地治疗，更是让最爱美的姑娘，衣服上粘满了落发，但她笑着戴上假发，十分坚强地称自己是“最臭美的癌症患者”。她说：“就算生病了，也想让大家记住我的漂亮模样。”

后续费用无力承担 希望得到帮助

“近段时间，我辗转求医，去了上海、河北等地，得知目前我这种病只能选择精准的质子放疗，它可以减少对身体其他器官的伤害，只针对肿瘤本身。”林子淇说，据她了解，质子放疗需要30万~50万元，而她前期的治疗费用已花费了近30万元，后续的费用，她和家人实在无力承担。

记者联系福州市第一医院普通外科的谢迪亚医生，谢医生说，去年4月份时，林子淇曾到该院进行化疗，当时她的病情已经不容乐观，算是比较晚期的患者。“当时进医院时，因为是复发，再加上平滑肌肉瘤这一疾病十分罕见，我们为她施行了新的化疗方案，但基本上没有起到什么效果。”谢医生还表示，目前质子放疗是比较先进的技术，能治疗一些比较罕见的肿瘤疾病，但因还未普及，所以价格比较昂贵。

目前，林子淇已经通过网络筹集到15万元善款，但距离35万元的后续治疗费用，还有很大缺口。她希望能通过海都报，寻求好心人的帮助，让她能有机会接受更为有效的治疗方式。