N海都记者 刘薇 通讯员 何毓慧 实习生 王浩杰 文/图

“为了医治孩子，我们已花掉200多万，快支持不下去了。现在，国家给了我们希望！孩子终于用上便宜的救命药了。”4月4日，家有脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患儿的张女士感激道。

继2021年“灵魂砍价”，SMA治疗用药诺西那生钠注射液通过谈判降价进入医保目录，从最开始的70万元一针降价到3.3万元一针，2023年1月，首个在中国获批治疗SMA的口服药物利司扑兰，正式被纳入医保，并于3月1日起正式落地执行新医保谈判价格，价格由每瓶63800元下降至每瓶3780元，为患儿家庭再一次注入曙光。

4月4日上午，泉州市妇幼保健院儿童医院为两位SMA患儿开出全市首批利司扑兰医保处方。据了解，经过新的价格调整，加上医保报销，患者家属自付费用不足千元。

孩子3月大确诊SMA 已花费200多万治疗

4月4日上午10时，泉州市妇幼保健院儿童医院迎来了两位罕见病SMA患儿的妈妈，她们在得知治疗SMA的口服药纳入医保的利好消息后，专门从南安赶来。

其中一位妈妈张女士，她的女儿婷婷（化名）马上就要满4周岁，回想这两年的治疗历程，这位年轻的妈妈心酸不已。

婷婷于2019年5月出生，在3个月大时发现异常。“当时孩子的头抬不起来，手脚都没力气，很快在厦门当地医院确诊SMA！”这个结果让张女士几近崩溃。

2019年4月，SMA治疗用药诺西那生钠注射液刚在国内上市，每针70万元。直到2022年，诺西那生钠被纳入医保，这个家庭前前后后已花费200多万元！今年3月，治疗SMA的口服药物利司扑兰正式被纳入医保，终于给这个不堪重负的家庭带来了又一线希望！

“一瓶利司扑兰报完医保，自付费用为675元。2瓶药可以吃半个月到1个月，算下来，一个月的药费在1500~2000元左右，一年大概2万多元！”张女士说，现在可以在家喂药，真的是太方便了！令妈妈欣喜的是，经过医治，最严重时仅能动动眼的婷婷，现在头可以转，前臂可以抬起，脚也能够弯曲。

从起先的6万多元 现在自付不足千元

当天到儿童医院开具利司扑兰医保处方的，还有另一位患儿的妈妈小静。小静的女儿妞妞（化名）快2岁半，在7个月大时确诊SMA。

“当时，利司扑兰还未纳入医保，一瓶就要6万多元，还需要各种生命仪器的支持、特别配方奶粉喂养，给我们带来了非常大的压力！”小静告诉记者，纳入医保后，自付费用不足千元，现在压力真的小了好多，经过半年多的口服药治疗，孩子的病情慢慢稳定，正在缓缓地进步。

“泉州市妇幼保健院儿童医院开设了针对SMA的专病门诊，可直接在门诊为患儿开具药物。SMA需终身治疗，按原来的药费，每年至少要50万，甚至超100万，现在降至3780元后，再经医保报销，一瓶自付费用大约为675元，大大减轻了患者家庭的负担!”泉州市妇幼保健院儿童医院神经内科主任、主任医师林学锋说道。