N海都记者 林雅璇
胡婷婷 文/图
春节将至,可是冯先生一家却无心过年。冯先生的女儿彤彤因患急性淋巴细胞白血病来福州求医已经半年多,如今仍在福州市第一总医院(以下简称“市一总医院”)住院。冯先生表示,一年多来的医疗费用不仅将夫妻二人的存款耗尽,他们还借了不少外债,而后期治疗还要面临巨额费用,家庭已不堪重负,希望爱心人士伸出援手。
治疗一年多 不断闯过各种生死关
冯先生是河南人,妻子是湖北人,一家人居住在厦门。2022年11月,彤彤反复发烧,随后在厦门大学附属第一医院确诊为急性淋巴细胞白血病。彼时5岁的彤彤刚上幼儿园大班不久,这个消息对于原本幸福的一家人来说,犹如晴天霹雳。
冯先生说,彤彤的治病之路历经坎坷。在治疗和化疗的过程中多次真菌感染,连续奔波于多家省级三甲医院治疗。在厦门治疗7个多月后,彤彤内脏查出真菌感染,其后,在协和医院和市一总医院两进两出,其中主要在协和医院进行化疗,在市一总医院进行抗真菌感染、贝林妥欧单抗白血病免疫治疗,其间还因药物性肝损伤在福建省儿童医院ICU进行治疗,两度被下达病危通知书……
这一年多来,彤彤不断地闯过各种生死关,目前彤彤仍在市一总医院住院,使用自费药治疗真菌感染。记者昨日在医院见到彤彤时,小姑娘正在边输液,边看着短视频学做手工。因为化疗,头发剪短了,脸颊也有些浮肿。彤彤妈妈李女士说,因长期住院缺少玩伴,彤彤都在病房里自己画画、折纸。“彤彤一直都很坚强,只有一次因为药物副作用导致全身疼痛时,她躺在床上自言自语地说,可不可以不要再让我痛了?”在场的医护人员和彤彤父母都眼圈泛红。
后期仍需巨额费用 家庭已不堪重负
彤彤父母告诉记者,在市一总医院治疗期间,需要自费购买抗真菌的药物,一盒5900元,在足量使用的情况下仅能用3天。由于目前经济拮据,药品又较为昂贵,只能“省着用”,这样一盒可以用5天。“其实按照彤彤的体重,目前使用的药量是不够的,正常一天要用两支多,但现在为了节省一点支出,彤彤只用两支的药量。”李女士说,所幸医生对彤彤关照有加,其他深部真菌感染孩子每天用剩的药物,经对方家属同意后,也被协调来给彤彤使用。尽管如此,彤彤每日所需的药物仍达不到足量。
据冯先生提供的各类收据,2022年11月至今,彤彤治疗自费的部分已经高达60余万元。彤彤生病前,冯先生是一名叉车司机,李女士则全职照料家人的日常起居,家庭条件一般但生活温馨;彤彤生病后,为了带孩子求医,冯先生也辞去了工作。
而求医路上,冯先生一家人也得到了不少爱心帮扶,各界的爱心善款和亲戚们倾囊相助的借款总计约60万元。说起这些,冯先生眼中闪动着泪花。然而,因白血病化疗,彤彤身体抵抗力下降,引发了黄疸、肝衰竭、真菌感染等各类并发症,化疗流程还未走完,善款已经用尽。如今夫妻二人既无收入,也无存款,彤彤之后的治疗费用成了难题。
盼您伸出援手 重拾生命希望
“化疗完后容易造成骨髓抑制,会伴发一些比较严重的细菌感染、真菌感染。”记者从市一总医院了解到,彤彤最近一次以“确诊白血病伴念珠菌病1年余,反复发热20天”于2023年12月29日入院。入院前反复发热,多种抗真菌治疗效果欠佳。目前采用两种自费的药治疗深部真菌感染,并给予保肝、补钾等对症治疗。深部真菌感染治疗难度较大,预计治疗时间较长,需要3~6个月不等,现彤彤每天仍有低热。
彤彤的主治医师陈俊医生告诉记者,因彤彤真菌感染尚未完全清除,无法耐受强化疗,目前需要免疫治疗去过渡(如贝林妥欧等)。等彤彤这次抗真菌感染治疗结束后,可以使用这类生物制剂去进行免疫治疗,相对而言伴发并发症的概率较小。
但这种自费药费用比较高昂,约为9335元/盒,一次治疗需要5盒,两次治疗约需10万元。对于冯先生家现在的经济条件来说,实在是捉襟见肘。
献出一份爱心,托起一份希望。彤彤需要大家的帮助,如果您愿意帮彤彤,可以联系她父亲冯先生,电话号码:15280280137,或者扫描冯先生的微信二维码。