N海都记者 刘薇

去年9月，泉州33岁的高艳霞诞下一对双胞胎男孩。然而，夫妻俩还未尝到新生的喜悦，便在双胞胎哥哥的一纸确诊书后，开始了长达9个月的漫漫求医路。因胆汁淤积，双胞胎哥哥引发了慢性肝衰、心衰等。目前孩子尚未脱险，正等待适合的肝源进行移植。

出生后查出胆汁淤积 辗转多地求医

“就在ICU门关上的刹那，我好怕，怕再也见不到我的孩子……”昨日，在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心重症监护室外，高艳霞躲在角落里抹着眼泪。

高艳霞原来是幼儿园老师，去年8月辞职后，9月中旬诞下一对双胞胎男孩，因为早产，双胞胎直接被送进了保温箱。弟弟住了十多天出来了，哥哥却在里面待了近一个月。

“孩子全身皮肤发黄，跟个‘小黄人’似的。检查肝功能，诊断为婴儿胆汁淤积性肝病，并伴有心包积液、肺炎等一系列问题。”高艳霞说，此后夫妻俩辗转于泉州、厦门、上海等地的医院，“从孩子出生到现在，9个月的时间里，我们不是在医院，就是在去医院的路上。”

6月9日，夫妻俩来到上海交通大学医学院附属瑞金医院，医生说孩子需要肝移植。不料，短短几天孩子的病情急转直下，发展为肝衰、急性心衰、呼吸衰竭，并出现肝性脑病征兆，随后被紧急转至上海儿童医学中心，直接送进ICU抢救。

“现在上着呼吸机、血透机，还未脱离危险！”高艳霞红肿着眼睛，说恨不得替孩子承受所有的苦难。

“只要有一丝希望，我们决不放弃”

昨日下午，孩子的父亲在瑞金医院做肝穿刺。如果结果匹配，这位父亲将把自己的肝脏移植给儿子。

然而，对于这个普通的家庭来说，高昂的治疗费用让他们陷入了两难。“我们一家五口，加上我婆婆，全靠我老公一份工资生活。我老公是打工的，收入一般，家里的一套商品房净价值预估5万~10万元。”高艳霞告诉海都记者，从出生以来，孩子看病已经花去了十多万元，现在进ICU，一天就要花费约两万元，接下来的治疗费用医生估算还需要50万元。

但是高艳霞表示，只要有一线希望，他们决不会放弃。

□医生提醒

孩子变身“小黄人” 父母不可掉以轻心

那么，什么是胆汁淤积性肝病？海都记者邀请泉州市妇幼保健院儿童医院感染科吴俊峰副主任医师为大家科普。

“宝宝刚出生几天后，不少家长在自然光下会发现孩子的皮肤、巩膜呈现出黄色。绝大部分宝宝是由于母乳性黄疸或者生理性黄疸引起，一般来说，只要在医生的指导下正确护理，要不了几天宝宝就会恢复健康肤色。但是，极少数宝宝在经过几天的精心照料后依旧不见好转，这种情况就需要引起家长重视了，因为很有可能遇到一种特殊情况——胆汁淤积。”吴俊峰医生说。

“胆汁淤积会破坏肝细胞，影响肝脏功能，还会阻碍孩子的营养吸收和体重增加。持续时间久了，甚至会导致肝纤维化，最终需要肝移植。”吴医生说，胆汁淤积性肝病发病年龄多在3个月以内。

据了解，胆汁淤积性肝病病因有多种，常见的有感染、解剖异常（如先天性胆道闭锁）、代谢性疾病、内分泌疾病、毒素、肿瘤等，如果能找到明确病因，可以根据病因进行治疗。但是，相当一部分患儿无法找到明确病因，就需要对症治疗。大部分患儿经过对症治疗是可以痊愈或者改善的，少部分有遗传代谢因素的孩子预后不佳，所以遵医嘱用药相当重要。

“婴儿胆汁淤积症属于比较严重的黄疸，需要就医，宝爸宝妈一定不要掉以轻心。”吴医生强调。