N海都记者

刘薇

近日，上海姑娘沙白发布视频，称因患红斑狼疮20多年，治疗过程并不理想，后又出现肾衰竭，于是决定放弃治疗。这也让“红斑狼疮”再次引发网友关注，这病真的这么可怕吗？

泉州的28岁姑娘小敏（化名）牙龈出血3天，以为自己是上火了，但接着小腿也出现瘀斑，最终确诊红斑狼疮。经过大半年的积极治疗，她发现这个病并没有想象中的可怕。

泉州市第一医院风湿科医生告诉记者，红斑狼疮虽然尚无根治手段，但却可以通过早期诊断及规范性的综合治疗改善病情，绝大多数患者的病情能够得到控制，可以正常工作、生活、生育。

治疗大半年 发现没有想象中可怕

这周二，小敏再次来到泉州市第一医院风湿科复诊。经检查，小敏的血小板数值正常。医生告诉她，由于病情稳定，接下来，每两至三个月复查一次即可。

小敏是在今年查出来的红斑狼疮。她知道这个病，但她压根不信自己会得。确诊那一刻，这个姑娘脑子里只有一个想法——这辈子毁了！

最开始，小敏早上刷牙时发现牙龈有些出血，连出了3天，但她没在意，以为自己上火了。奇怪的是，她发现小腿的皮肤出现红色或暗红色的瘀点、瘀斑。觉得不对劲，她便挂了泉州一院血液科的号。

一查，血小板数值远低于正常水平！血小板主要用于促进止血和加速凝血，数量减少可能与多种因素有关，包括骨髓疾病、自身免疫性疾病、感染、药物反应等。医生又为她进一步检查，不幸的是，最终确诊红斑狼疮。而在她的尿液中还检出蛋白尿，这意味着肾也损伤了。

小敏很快转诊风湿科，被收入病房，在进一步完善检查后接受治疗。

小敏很配合，两周后，她的血小板恢复到正常水平，蛋白尿也减少了，医生说可以带药出院了。接下来，她只需遵医嘱好好吃药，按时复查即可。

就这样治了大半年，她发现，这个病并没有想象中的可怕。一位治了十年的病友跟她说，只要每天吃药，除了偶尔会因免疫力低下有些小问题，生活基本和常人无异。

早诊断、规范治疗很关键 绝大多数患者病情能控制

据了解，红斑狼疮是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，常见于育龄期女性。具体发病原因尚不明确，但可能与遗传、激素、免疫及环境等因素有关。此病最具特征性的症状是面颊部出现蝶形红斑，“狼疮”这个名字，就是因为过去人们认为患者的面部红斑表现像是被狼咬伤所致。除了皮肤，红斑狼疮的病变还可累及多脏器与系统，如肾脏、心脏、血液或神经系统等。

“国家曾做过流行病学调查，每10万人中有六七十名红斑狼疮患者。在我们风湿科，每月两三千人次的门诊量中，红斑狼疮患者占了1/4左右，其中既有老病号，也有新发患者，大部分属轻症。”泉州市第一医院风湿科陈国阳副主任医师介绍，红斑狼疮的症状表现多样，患者有因皮肤损害来诊，有因关节僵硬疼痛、发烧来诊，有因反复口腔溃疡来诊。部分患者在确诊后，从其他科室转诊风湿科。“如果出现皮肤、心脏、肺、肾、血液或神经系统等多个脏器问题，或严重的皮疹、关节痛、乏力等，建议就医评估。”

“沙白姑娘的经历，让很多人谈红斑狼疮色变。实际上，这个病并没有那么可怕。”陈医生指出，虽然目前尚无根治手段，但可以通过早期诊断及规范性的综合治疗改善病情，绝大多数患者病情可以得到控制，能够正常地工作、生活、生育，1年生存率达96%以上，5年生存率达90%以上，10年生存率也有80%以上。“一些年轻人在确诊后会产生强烈的抵触心理，其实我们可以把它当成慢性病看待，像高血压一样，听医生的，好好吃药，定期随访，是能控制好的。”

□小贴士

得了红斑狼疮要注意啥？

1.避免紫外线照射。外出时做好物理防晒（如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等）。

2.少吃具有增强光敏感作用的食物，如香菜、莴笋、无花果、芒果、油菜、芹菜等。

3.作息规律，不要过于疲劳，增强抵抗力。

4.遵医嘱，按时吃药，定期随访。