“3元钱一片，一天两片6元钱。患者要长期用药，是持续的，这个账要算。”
“2元4角3分，能看出你们的诚意。”“我们专家组也回个价，2元1角1分。”
在今年10月的国家医保药品目录谈判现场，有一款治疗难治性癫痫的罕见病用药引起人们的关注，这就是国内首个氯巴占仿制药。在这场关于上万名难治性癫痫患者的“救命药”价格谈判现场，药企与医保部门在半个小时之内就实现了双向奔赴。
日前，2024年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增91种药品，国产氯巴占格外引人注目。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币3元钱，而进口药的价格是每片3美元，被纳入2024年医保目录后，只要2元1角1分。
动态
新增药品“全球新”
创新药比重高
国家医保局有关负责人介绍，今年目录调整范围以新药为主，新增的91种药品中有90种为5年内新上市品种。国家医保局将包括1类化药、1类治疗用生物制品、1类和3类中成药在内的“全球新”作为重点支持对象，确保“好钢用在刀刃上”。
新增的91个药品中38个是“全球新”的创新药，无论是比例还是绝对数量都创历年新高。在谈判阶段，创新药的谈判成功率超过了90%，较总体成功率高16个百分点。
据国家医保局有关负责人介绍，自成立以来，国家医保局已连续7年开展医保药品目录调整，形成了常态化、规范化、科学化的调整机制。新药进入目录的速度不断加快，参保群众能够及时享受医药创新带来的成果。截至2024年10月底，协议期内谈判药品累计受益8.3亿人次，累计为患者减负超8800亿元。
随着更多新药进入目录，患者受益水平将稳步提升，同时也将有效提振医药行业加大研发创新的信心，有利于更好促进经济社会发展。
案例
三岁男童患难治性癫痫
最多一天抽搐了258次
2023年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。
作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。“一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。”
发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了“定身术”。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复”。
亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在“鬼门关”前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足258次这样的痛苦……
今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。
氯巴占，是亮亮的“救命药”，也是我国上万名难治性癫痫患者的“救命药”。
谈判
3元/片降至2元1角1分/片
让更多患者能用上药
由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。
长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。
直到2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。
仅仅3个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币3元钱，而进口药的价格是每片3美元。
为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保药品目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，被确诊的患儿大概只有2万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。
企业谈判代表介绍，药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以他们特别希望这次能进入国家医保药品目录。这个产品的价格本来就不高，每片3元。“我们第一次报价，每片2元4角3分。”
国家医保局谈判组组长穆安娜表示，一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。“我们还个价，每片2元1角1分。”
企业谈判代表表示，他们同意这个价格。
据介绍，氯巴占是湖北宜昌一家制药企业在2017年根据国家短缺药品目录立项研发的。
湖北宜昌人福药业总裁杜文涛介绍，他们从立项到上市，大概经过了5年的时间，整个研发投入超过了7000万元。氯巴占进入国家医保目录后，不仅可以减轻患者的经济负担，还将提高医院的覆盖率，让更多的患者在基层医院就能用上药。
趋势
从“灵魂砍价”转为“温柔谈判”
13种罕见病药物纳入目录
国家医保局相关负责人介绍，近年来，国家持续加大罕见病患者用药保障力度，今年的国家医保药品目录谈判，共有氯巴占在内的13种罕见病药物被纳入目录范围。
谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片2元1角1分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保药品目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从“灵魂砍价”转变为“温柔谈判”。
得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，“这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。”
新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。
“现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。”亮亮妈妈说道。
□特写
从70万降到3万多
今年7岁的小石头来自山东济南，在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。
2021年，全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，价格大幅降低，让小石头有了生的可能。几年间，小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注。
诺西那生钠是脊髓性肌萎缩症患儿的希望。然而，罕见病药物高昂的价格，却成了拦路虎。
2019年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达70万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020年，该药物在国内的价格降到55万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。
“我当时就想，第一年先把钱交了，第二年就尽我所能，不管是借钱还是其他办法，甚至卖掉家产，也要尽可能多给他用两年药。”小石头爸爸马恒祥说道。
最终，小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄，下一针的钱去哪儿凑，马恒祥也不知道。
正当马恒祥为小石头的下一针发愁时，2021年医保药品目录谈判启动，诺西那生钠被列入谈判名单。“每一个小群体都不应该被放弃”，医保方谈判代表郑重强调。
诺西那生钠的价格最终从55万元每针降到3万多元，根据疗程，每年需注射三针，算上医保报销，对于马恒祥这样的家庭而言，费用变得可以承担。
就这样，能够持续用药的小石头有了向命运发起挑战的底气。除了药物治疗，持续的康复训练同样重要。对于小石头一家来说，医保谈判给他们带来了希望，但面对未来，还需要他们付出很大的努力。
“有了可持续的药物后，这两年他身体的状况好多了，我们尽可能多带他出去看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来，但他依然可以活出自己生命的意义。”
（综合央视新闻、央视网、新华社、新闻调查）