N海都记者 林宝珍

在风湿免疫科门诊与罕见病天疱疮“拉锯”两年之久的女孩晓晓（化名），终于完全康复了。

据介绍，天疱疮是一种少见而严重的自身免疫性大疱性疾病，被纳入《第二批罕见病目录》，患者皮肤上出现松弛性水疱，皮肤糜烂，严重影响身心健康。

脸上突然长满疮 被确诊为罕见病

两年前，刚考上大学不久的女孩晓晓，脸上突然长满了皮疹，而且范围迅速扩大，甚至蔓延到了头皮，导致头发一撮撮地脱落。晓晓辗转多家医院求诊，都没有找到有效的治疗方法。

随着皮疹的不断恶化，晓晓陷入了焦虑、紧张和自卑，她不敢走出宿舍，也不敢去上课。每次出门，她都用帽子、太阳镜和口罩，将自己捂得严严实实的。

直到福州大学附属省立医院风湿免疫科高飞主任和吴燕芳副主任凭借丰富的临床经验，判断出晓晓的病情，并检测出特异抗体，才最终确诊为罕见病天疱疮。这一准确的诊断，为后续的治疗奠定了坚实的基础。

系统治疗两年，女孩恢复自信与美丽

高飞主任介绍，天疱疮是一种罕见的自身免疫性疾病，是因为体内的免疫系统错误地攻击自身的皮肤细胞，从而导致水疱和糜烂的形成。目前天疱疮的确切病因尚不完全明确，但普遍认为与遗传因素和环境因素有关。部分患者可能在感染、药物使用或激素水平变化等诱因下发病。

明确诊断后，高飞主任团队给晓晓进行了系统的治疗，包括使用糖皮质激素和免疫抑制剂等药物，抑制异常的免疫反应，以及局部用药控制感染等。

经过一段时间的治疗，皮疹逐渐消退，晓晓的面部和头皮恢复正常。在治疗过程中，心理咨询师为晓晓提供了专业的心理支持，帮助她克服焦虑和自卑，重建自我价值感。同时，通过参加医院组织的患者互助小组，晓晓还结识了不少同样经历病痛的患者，大家彼此鼓励，共同面对疾病的挑战。

前不久，晓晓再次在省立医院风湿免疫科复诊，已经复学一年多的她已经完全康复，全身散发着自信和美丽。晓晓对医生们充满了感激之情，医生们看到她的康复，也很是欣慰与感慨。

复诊时，高飞主任提醒晓晓今后仍要定期随访，监测病情变化，平时要注意避免使用可能诱发疾病的药物，保持良好的心理状态，减轻压力。“注意皮肤护理，避免局部刺激。”高飞主任反复叮嘱道。

□科普小贴士

什么是天疱疮？

天疱疮是一种罕见的自身免疫性疾病，主要影响皮肤和黏膜。临床表现包括：

•皮肤上出现松弛性水疱，疱液清澈或略带浑浊。

•水疱破裂后形成糜烂面，伴有疼痛和瘙痒，且极易合并感染。

•黏膜受累，尤其是口腔大面积溃疡，常伴剧痛，严重影响患者的生活质量。