N海都记者 王灵婧 林歆瑞

实习生 陈姝嘉 文/图

4月2日是“世界孤独症关注日”。在这一天，我们把目光投向“星星的孩子”这一特殊的群体，也看见那些默默守护的身影。

在福州有这样一个家庭，用三十五年光阴诠释爱与坚守，让孤独症儿子在封闭的世界里开出花来。从孩子确诊“孤独症”，到陪他考过钢琴九级、自学各种乐器、开个人音乐会，母亲陈榕华在儿子李懿钊封闭的心灵“主机”里，一遍遍输入热爱、陪伴的指令。

听见音乐的瞬间，他眼里才有光

李懿钊出生于1991年，当懿钊还是襁褓里的婴儿时，陈榕华就察觉到了异样。别的孩子会循着呼唤转头，可几个月大的他，对周遭的一切都毫无回应，唯独音乐响起的瞬间，那双懵懂的眼睛才会亮起来。

“起初以为大了就好，直到2岁带去医院，竟被诊断为‘弱智’。”陈榕华无法接受。彼时在连江县工作的她，毅然停薪留职，带儿四处求医。5岁那年，南京专业医生最终确诊：孤独症。上世纪90年代，福州几乎没有专业干预机构，陈榕华咬牙带孩子远赴南京康复。孩子受训，她就在门外跟着学。3个月后，高昂费用让这个工薪家庭难以为继，她只得带儿返榕，开启漫长的亲子康复之路。

“懿钊很黏我，一步也走不开，见不到我就开始哭闹。”陈榕华说，孤独症让孩子对周遭世界始终充满不安，她走到哪里，懿钊便紧紧跟到哪里，母亲成了他封闭世界里唯一的依靠与最踏实的安全感。

“我只希望他能有一个表达自己的方式。”陈榕华说，医生曾提醒她，孤独症孩子往往在某方面藏着过人天赋。而懿钊自幼痴迷音乐，陈榕华便决定以乐为桥，走进孩子的世界。她先请钢琴老师到家教自己，学会后再教懿钊，想不到在老师教的过程中他都听到耳朵里了，不到一年，懿钊的琴技便反超母亲，任何旋律只要听过一遍，就能完整复现。

后来，陈榕华将懿钊送到专业机构系统学琴。起初她还担心儿子坐不住，会对老师闹情绪，可没想到，仅仅四年时间，李懿钊便顺利考取中央音乐学院钢琴业余九级。这份成绩彻底点燃了懿钊的自信，他主动提出学架子鼓、萨克斯、葫芦丝。陈榕华买来教学碟片，懿钊凭着天赋与专注，很快一一掌握。2008年，家里为他在于山九日台音乐厅举办了“李懿钊少年时代专场音乐会”作为他的成人礼。

不藏不躲，让他像普通人一样活着

“我总盼着自己能活得久一点。可寿命由不得人，只能在能力范围内，给他最好的、让他尽兴。”与许多家庭遮遮掩掩不同，今年61岁的陈榕华从不避讳懿钊的病情，“亲友至今还把他当五六岁的孩子，可我要他正常地生活，要更多人理解孤独症，他才能被爱包围、真正成长。”

温柔呵护挡不住外界隔阂。小学四年级后，懿钊因难以适应校园节奏，无奈退学。步入青春期，他被持续低落情绪困扰。起初以为是肠胃不适，就医后才确诊抑郁症。

“他到了该上大学、谈恋爱、工作的年纪，却无法像普通人一样经历，生理与心理双重落差，压垮了他，当时瘦到只有90斤，看着真的是非常心疼。”陈榕华日夜陪伴、耐心疏导，带懿钊走进养老院、福利院，开展公益演出，懿钊渐渐走出抑郁阴霾。

2012年，懿钊的琴艺被“五一之声”激情广场合唱团发现，受邀担任常驻钢琴伴奏，在人群中找到属于自己的位置。

为让懿钊更好地融入群体，也希望能够和相同情况的孩子抱团取暖，陈榕华送他来到福州金色家园，这里聚集着众多“星星的孩子”。负责人毕占敏也是孤独症患者母亲，2005年创办干预机构，近年增设大龄托养。孩子们日常排练节目、学习生活技能，还参与牛轧糖义卖，在劳动中获得价值感。

不一样，亦有光芒。每个孤独症孩子，都是一颗被暂时遮住光芒的星星，懿钊的星光，在妈妈数十年的陪伴与守护下，从未熄灭。这是无数孤独症家庭的缩影，也让我们看见，爱，从来都是照亮黑暗最亮的光。

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据不完全统计，我国孤独症患者已超1400万人，孤独症群体的全生命周期关爱服务，正从政策探索走向法治保障。

2025年10月，省残联等18部门联合出台《福建省关于加强孤独症群体全生命周期关爱服务的若干措施》，从筛查诊断、康复教育，到就业托养、社会融合，构建全链条保障体系，全方位服务孤独症群体。2026年4月2日，全国首部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》正式施行。