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为千个“星星家庭”撑伞

张秀丽是一位“星星孩子”的母亲,从人生谷底涅槃重生到带领数千孤独症家庭在黑暗中寻路,她始终坚持向光亮前行

张秀丽(左三)和“星青年”庆祝“星点心愿”正式开业

▲张秀丽(右)与“星青年”一起登上感动福建舞台

N海都记者 宋晖

王灵婧/文 马俊杰/图

这十余年,张秀丽在黑暗中摸索出了一条“向光而行”的路。曾经,儿子的确诊通知书是她人生的至暗时刻,如今,她说:“我希望自己走过的弯路,能成为别人的祝福。”

从创建国内首个“孤独症家长线上打赏互助群”,到牵头成立福建省心启航助残帮扶中心,再到打造全省首家孤独症青年手作饺子茶咖空间“星点心愿”,联动国有企业合作“福州星家园托养中心”,这位被称作“天选公益人”的母亲,正用一颗恒久忍耐的心,让每一颗星星都能在社会中找到属于自己的坐标。

一纸诊断书,瞬间将她打入深渊

“云浩真棒,咖啡配方记得分毫不差,打包速度越来越快啦!”在“星点心愿”的温馨空间里,张秀丽眼底满是欣慰。很难想象,这位从容坚定的公益人,曾在儿子确诊后陷入崩溃边缘。

2010年,二胎“旺旺仔”的降生为家庭添满喜悦,但这份幸福在孩子2岁多时戛然而止。孩子迟迟不会说话、不会指物,执着于固定路线,对呼唤毫无回应。尽管心存侥幸,张秀丽还是带着孩子走进医院,“孤独症”三个字的诊断书,瞬间将她打入深渊。“我的孩子会唱歌、会背唐诗,他只是慢一点而已。”她在儿保科反复唠叨、泪流满面。

之后的两年里,她近乎疯狂地寻找出路,按摩、针灸、各类偏方轮番尝试,直到一次生物疗法导致孩子尿失禁,她才猛然醒悟,转而投向科学干预。此后,她和丈夫带着孩子辗转黑龙江佳木斯、广东深圳、香港、山东青岛等地求医问药,同时熬夜自学孤独症干预知识。

日复一日的坚持,终见微光。为了训练孩子的反应能力,哪怕是上洗手间、洗澡,她都不断呼唤着“旺旺仔”的名字。有一天,洗澡时,她用水壶淋水问道“还要吗”,孩子清晰地回应“要”——那一刻,黑暗中的张秀丽,终于看到了光亮。

抱团取暖,“我们的孩子一点都不差!”

“自己淋过雨,就想为别人撑把伞。”2014年,深知孤独症家庭孤立无援之痛的张秀丽,创建了国内首个“孤独症家长线上打赏互助群”。短短几天,群成员便突破500人,来自全国各地的家长在群里分享经验、相互慰藉。

此时的张秀丽,已然不再抗拒“星妈”的身份,而是坦然接纳孩子的不同,也与那个焦虑崩溃的自己握手言和。但这份和解并非躺平,而是带上了更多家庭突围的决心。

2016年,得知福州有小学愿意接收自闭症儿童并允许家长陪读的消息后,张秀丽毅然举家从青岛迁至福州,成为众人眼中的“现代孟母”。“是福州家长的鼓励,给了我奔赴陌生城市的勇气。”这份同病相怜的信任,让她更加坚定了搭建帮扶平台的想法。2017年,她带领其他家长发起成立福建省心启航助残帮扶中心,将个人与命运的抗争,变成了一群人的坚守。

2017年世界自闭症日来临之际,张秀丽只用了8天时间就筹备了一场大型“蓝色关爱”主题活动,对接场地、编排节目、采购物料、联系媒体……她每天仅睡3个小时。活动当天,看着孩子们纯真的笑脸和家长们满怀期待的掌声,所有疲惫都烟消云散。“我想,我就是天选的为‘星星的孩子’做事的公益人。”她笑着说。

以此为起点,张秀丽探索出“运动+艺术”的赋能模式。轮滑、足球、羽毛球等运动项目,锻炼孩子们的肢体协调能力;彩虹“星”艺术团涵盖电声乐队、尤克里里、葫芦丝、钢琴、架子鼓、歌唱组合等多个门类,让孩子们在艺术中释放天性。“我们的孩子一点都不差!足球队、羽毛球队能和正常孩子平分秋色。”谈及孩子们的成长,张秀丽的眼中闪烁着骄傲的光芒。

为了让公众消除偏见,她持续推进社会倡导工作——商圈广告、地铁海报、公交宣传、省广电灯光秀,只为让“星星的孩子”能在更包容的环境中成长。

以商为壳,让“星青年”自食其力

“我们老了、走了,孩子怎么办?”这是张秀丽反复思索的问题,也是所有孤独症家庭最深的焦虑。“心启航”作为慈善组织,难以解决大龄孤独症人士的长期托养与就业难题。如何探索一条可持续的帮扶之路?一个“商业为壳、公益为核”的构想,在她心中逐渐成形。

2025年4月2日世界孤独症日,由心启航100%控股的“星点心愿”正式开业。没有餐饮经营经验的张秀丽和家长们,摸着石头过河。为了让“星青年”快速适应工作,督导和辅导员编制了可视化培训手册,用清晰的图片呈现操作流程;考虑到孩子们可能出现的情绪波动,店内专门设置“能量加油站”,帮助他们及时调整状态。

如今,“星员工”们的认真执着赢得了顾客的认可,不少人成为回头客。歌手任贤齐来福州开演唱会时,还特意前往饺子馆与孩子们互动,这份关注让家长们倍感温暖。

但张秀丽的思考从未停止:“能在饺子店工作的是能力相对较好的孩子,那些能力稍弱的大龄孤独症青年该何去何从?”2025年12月3日国际残疾人日,福建省首家由国有企业与社会组织合作运营的“福州星家园托养中心”正式成立。这一创新的跨界模式,为解决大龄孤独症人士的托养难题点亮了新的希望。

坦然前行,“让孩子有尊严地生活”

十余年间,质疑与误解始终伴随着张秀丽:有人说她,“只关注能力好的孩子”,有人质疑善款去向,甚至有人追问她,“饺子店有多少股份?”面对这些声音,张秀丽坦然从容,“公益人最温暖的底色,就是能坦然面对各种声音,把每一次质疑都当成一面镜子。”

她更在意的,是那些实实在在的改变:曾经封闭在家的家长,如今成为互助会的志愿者;曾经不会说话的孩子,如今能独立上班……

谈及未来,张秀丽的规划清晰而温暖:打造“社区家庭”模式,让孤独症青年们抱团独立生活,白天在公益岗位工作,晚上在社区公寓互助成长。“我希望等我们不在了,这些孩子还能体面、有尊严地生活。”

“很多人说我勇敢,但我想说,命运如此安排,我们只能努力改变能改变的,坦然接受不能改变的。”张秀丽说,与孤独症和解,本质上是与自己和解、与世界和解。

“家长走出来,孩子才有好未来。”这束从黑暗中点亮的微光,如今已汇聚成照亮数千家庭的星河,而她仍在这条向光而行的路上,坚定前行。

□海都时评

凡人义举

点亮向善火种

在时代长河中,总有一些平凡的身影,以微小却坚定的善举,点亮社会向善的火种。郑家磊在天安门广场托举轮椅男孩,让他得以圆梦目睹升旗盛景;张秀丽为孤独症孩子搭建就业桥梁,给予他们融入社会的希望;庄桂淦五十年如一日坚守山村,成为留守儿童心中温暖的“保姆校长”……这些凡人义举,如同一束束穿透阴霾的微光,汇聚成照亮福建大地的磅礴力量,诠释着平凡与伟大的深刻内涵。

平凡,是生活的底色;伟大,是平凡的升华。郑家磊,一位平凡的小学教师,当看到轮椅上的孩子被人群遮挡视线,那瞬间的“不忍之心”化作行动,他召集陌生人,共同托举起孩子“看清一次升旗”的简单愿望。这看似平常的举动,实则是人性至善的自然流露,是对责任与担当最朴素的理解。伟大,从来不是高高在上的姿态,而是孕育于这些不自知的平凡之中,是无数个微小善意的汇聚与沉淀。

凡人义举,不仅温暖人心,更引领着新时代的风尚。善行,宛如具有强大生命力的种子,一旦播撒,便会在社会的土壤中生根发芽,茁壮成长。郑家磊的“托举”,在学生心中种下了助人为乐的种子;张秀丽的努力,让更多人关注到孤独症群体的需求;庄桂淦的坚守,为乡村教育树立了精神的标杆。他们以一己之力为原点,构筑起一个个充满善意的能量场,激发了社会广泛的共鸣与回响,提升了城市文明的温度与高度,为时代注入了强大的精神动力。

习近平总书记深刻指出:“伟大出自平凡,平凡造就伟大。只要有坚定的理想信念、不懈的奋斗精神,脚踏实地把每件平凡的事做好,一切平凡的人都可以获得不平凡的人生,一切平凡的工作都可以创造不平凡的成就。”这些感动福建的平凡人物,用真诚与奉献书写着不平凡的人生篇章。他们身上的光芒,不耀眼夺目,却能在迷茫时驱散迷雾;不炽热滚烫,却能在寒夜中给予温暖。

向善的火种,深埋于每个普通人的心底。它或许会因生活的琐碎而暂时沉睡,但只需一个契机、一份勇气,便能被点燃,绽放出耀眼的光芒。愿这些凡人的点点微光,汇聚成璀璨星河,照亮八闽大地前行的道路,让向善的种子在每一寸土地上生根发芽,让温暖的火炬在时代的长河中永远燃烧,铸就一座属于这个时代的向善丰碑。(白水)

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