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轮椅上 他用手指“画”出爱的接力

从被善意托举到成为他人的光,泉州石狮青年作家吴承谕用手指“画”出五十多万文字,照亮更多罕见病家庭

吴承谕在手机上“画”着文字

母亲推着吴承谕

由于疾病,吴承谕的求学路比正常人艰难百倍

N海都记者 何丹莹/文 毛朝青/图

去年12月,因寒冷导致身体不适,20岁的吴承谕提前从福建商学院请假回到泉州石狮的家中。天气很冷,他靠在床头,右手食指在手机屏幕上缓缓移动——划过,抬起,再落下。

吴承谕不是在“玩”手机,而是在手机上艰难地用手指一笔一笔地“画”出每一个字。从初中开始,在父母的鼓励下,他用这种特殊的方式尝试写作,从未停下。“画”出的五十多万字,诠释了生命的力量,这不仅是他与杜氏肌营养不良症对身体日复一日蚕食的对抗,也带给许多被黑暗吞噬的家庭前行的力量。

3岁确诊罕见病,11岁坐上轮椅

“空气里弥漫着碘伏和绝望的味道。右腿被厚重的石膏紧紧囚禁,却囚不住里面一阵阵袭来的尖锐的疼痛……夜里,我常常从浅梦中猛然惊醒,冷汗浸透了病号服,我忍不住哀号出声,带着哭腔求告:‘妈,叫医生,求求你让他轻一点。’”长大后的吴承谕,曾将这种极致的痛苦写入文章。

吴承谕3岁时被确诊为“杜氏肌营养不良症”(DMD),这是一种罕见病,患者会逐渐出现肌肉无力、萎缩……11岁时,他坐上了轮椅。“他吃饭需要用勺子撬动,靠杠杆原理将食物送入口中;夏天盖的轻薄毛毯,到了最冷的冬天也不能换更厚的,因为再重一点,他全身就动不了,连手都拿不出来;甚至蚊子叮咬时,他也无力驱赶……”妈妈说,11岁那年,儿子有次从床上摔落导致股骨骨折,在医院经历了漫长的折磨,而骨折刚恢复不久,上初一时轮椅扶手突然断裂,又导致他膝盖骨摔碎,但他再一次凭着毅力撑了下来。

由于疾病,吴承谕的求学之路异常困难。初中时,他每天只能上半天课,初三下学期的第一次月考,他在全年段720名学生中仅排在500多名。当时,周围几乎没人认为他能顺利考上高中。“如果有一丝丝希望,我都想去争取。”面对急速下降的成绩,母亲坚定地否决了让他放弃学业的念头,为此,母亲请来了家教上门辅导,最终,吴承谕的成绩跃升至年段300名左右,成功升入高中,还以普通考生的身份,考入福建商学院。

用文字与命运对话,“画”出五十多万字

在吴承谕看来,写作是他与命运对话的唯一途径,也是将接收到的爱转化为力量的枢纽。他坦言,最初提笔的动机近乎一种“破罐子破摔”——象棋梦因手部无力而破碎,学业也曾滑向绝望的谷底。就在这时,父亲成为关键引路人。读到儿子初一所写的《凤凰花开》后,父亲开始鼓励他系统性地写作,甚至为他制定“百日写作”计划。他将徐志摩、鲁迅、史铁生视为自己文学世界的基石:徐志摩赋予他“一双沉醉于美的醉眼”,鲁迅给了他“一张冷眼”与直面人性的锐利,而史铁生则教会他如何与自身的困境共处、对话。

书写的过程始终伴随着身体的挣扎。由于身体受限,他必须长期趴着写作,以至于左臂皮肤被压出一道深色的痕迹。他只能依靠一根手指在手机屏幕上缓慢“画”字——因为手写输入才能识别他因无力而模糊的笔画。就是通过这样执着的方式,从早年的《凤凰花开》,到后来的《谕见美好》《雨中的炬火》,他一字一字,已“画”出了五十多万字。

“用无力的身体,给别人力量”

吴承谕说,他是在“爱的循环”中成长的,除了父母无微不至的关爱,遇到的善意更多时候是具体而微的。小学时,有同学在他被欺负后站出来为他撑腰。在南安一中的分享会上,现场的老师和八百名同学齐声为他朗诵《诗经·无衣》——“岂曰无衣,与子同袍”。上了福建商学院后,学校将他的教室永远固定在一楼,改造了无障碍坡道,还为他量身定制了无障碍宿舍,同学们自发排成“护送轮值表”,照顾他的日常起居。

“他只要一紧张,摸摸他的手就知道了,是冰凉的。哪怕是夏天,也是冰的。”父亲说,儿子是一个被评估为“I型人格”(内向型)、内向指数高达89%的少年,从紧张得手脚冰凉、低头念稿,到如今能够从容地进行一场又一场公众演讲,是社会的善意,让儿子一步一步地成长为“被需要的人”。

这些年,吴承谕的文字,成了连接更广阔世界的桥梁。他的书被北京、南京等地的罕见病关爱组织列为推荐读物或心理支持材料。他在线上、线下进行了近二十场分享,听众从几十人到数千人。他的故事被写入石狮的中学考卷。更重要的是来自那些与他境遇相似的家庭,不少罕见病患者家属留言,会把吴承谕的文章念给孩子听。

2025年1月,在厦门一次罕见病患者家庭聚会上,吴承谕第一次线下见到了这些一直通过文字交流的读者。“直到见到真人……你会觉得,自己做的事情有价值,这个价值感会更强。”他从一个需要被全方位呵护的“终点”,成了一个能够输出能量、照亮他人的“起点”。父亲这样总结儿子身上的多重反差:“他是在用无力的身体,去给别人力量。”当被问及,若能与刚确诊时的自己对话会说什么时,吴承谕的回答平静而有力:“在你的未来可能会遇到很多的风雨,很多的波折。但是我也希望请你相信,即便自己身体的这个情况,即便自己遭受了命运的不公,但是我们的人生并不会因为这样一件事情就会变得没有价值。”

采访结束时,吴承谕习惯性地将手臂搭在轮椅扶手上,那道因长期伏桌受力压出的痕迹清晰可见,而通过他指尖缓缓“画”出的文字,正将这能量持续地送往更多需要被照亮的角落。

以仁爱为炬

照亮八闽山海

“仁爱”,是刻在中华民族血脉里的精神基因,也是福建人刻入骨髓、践于行动的精神标识。从朱子闽学的理论阐发,到妈祖信俗的慈悲济世;从乡邻的守望相助,到“达则兼济天下”的赤子情怀,千百年来,乐善好施的福建人,把“仁爱”化作孝老爱亲的家风、扶危济困的民风,成为八闽大地的道德基石。

2025年度感动福建十大人物的故事,正是对“仁爱”二字最生动、最深刻的诠释。

仁爱,是生死抉择间的生命馈赠。卢小勇,一位来自龙岩的平凡母亲,在失去儿子的至暗时刻,毅然捐献儿子的器官,让7人重获新生。她发起“其乐飞扬公益奖学基金”,资助“三献”英雄子女,让这份跨越生死的仁爱,以另一种形式延续,成为生命接力的最美注脚。

仁爱,是坚守岗位中的责任担当。福建医科大学附属协和医院心外科团队,用精湛医术为无数心脏病患者打开生命之门,让医者仁心成为患者心中最坚实的依靠。坚守闽北深山讲台51年的“保姆校长”庄桂淦,用日复一日的坚守,为山里孩子点亮求学之路。

仁爱,是代代相传的家风传承。劲霸集团创始人洪肇明,一生践行“以商立世,以善传家”的誓言。在他的身体力行下,洪家三代人,接力捐资6亿元投身公益,他们用实际行动证明,仁爱不是一时善举,而是融入血脉的家风传承,是跨越代际的责任担当。

仁爱,是微光汇聚的温暖传递。“自己淋过雨,就努力为别人撑起一片晴朗”,作为一名“星娃”的母亲,张秀丽由己及人,用爱与耐心陪伴更多“星星的孩子”,帮助他们融入社会。“轮椅少年”吴承谕,全身几乎完全丧失活动能力,却笔耕不辍,用文字为他人带去希望。青年教师郑家磊,在天安门广场托举轮椅男孩圆梦,用举手之劳传递善意。他们没有惊天动地的壮举,却以平凡善举温暖他人,让仁爱化作点点微光,汇聚成照亮人间的星河。

2025年度感动福建人物用行动告诉我们,仁爱从来不是遥不可及的道德理想,而是藏在日常选择里的善意,是融入血脉的自觉,是代代相传的力量。感动福建人物的故事,不仅是对过往善举的致敬,更是对未来的期许。愿我们都能从他们身上汲取力量,让仁爱之心扎根心底,以凡人善举温暖他人,让八闽大地处处绽放仁爱之花,让这份温暖力量,汇聚成推进新时代新福建建设的磅礴洪流。

(海都记者 周德庆)

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