海都讯（记者 吴臻）小鸟嘴、短下巴、皮肤皱巴巴……对新生儿一直有种说法叫“十个婴儿九个丑，长开了就会有惊喜”。然而有时候，一些宝宝的特殊面容并不是因为没“长开”，而是患上了一种先天性的罕见疾病——皮罗序列征。近日，泉州一刚出生的男宝宝就因皮罗序列征，陷入气道阻塞、呼吸不畅的困境。

“孩子一出生，就因舌后坠，堵住了喉咙，出现了窒息。”泉州的张女士（化名）说，小小（化名）是她的第一个孩子，在一家人的期待中，于1月25日在泉州诞生。然而孩子一出生，便一脚踏进了鬼门关。

在当地医生的推荐下，小小转院至福建省儿童医院的新生儿重症监护病房。经过检查，小小被确诊患上了皮罗序列综合征，并伴有先天性心脏病和肺炎等疾病。

记者了解到，皮罗序列征（Pierre Robin Sequence，PRS）是一种先天性综合疾病，是由法国医生Pierre Robin于1923年提出并命名。其常见的临床特征主要包括小颌畸形、舌后坠和腭裂。

“这三大表现是一环扣一环的。”福建省儿童医院口腔科孙丽君主任医师表示，过小的下颌骨会把舌头推向后方，舌头向后阻塞咽喉气道。初生的孩子就会表现出下颌发育不全、呼吸困难。患病的宝宝往往伴有腭裂，而且是较宽的U型腭裂。

为了将小小从鬼门关拉回，国家儿童医学中心（上海）、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心与上海儿童医学中心福建医院（福建省儿童医院）联手为其架起了“生命通道”。

“皮罗序列征治疗首先要分清楚其造成患儿出现窒息的原因。”上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的卢晓峰主任医师说，小小窒息是因舌后坠造成，宜选用“舌唇粘连术”。该术式将舌体缝合于唇部，以防止舌后坠，从而解决呼吸梗阻，确保患儿顺利发育成长。

记者了解到，卢晓峰主任医师独创了一套更实用、安全的舌唇粘连术式，而小小也成为华南地区，第一位接受该手术的患儿。

手术很成功，张女士说，他们一家也相信，小小在不久后一定会露出灿烂的笑容。