N海都记者 林宝珍

近日，“红斑狼疮”相关话题冲上热搜，这种偏爱年轻女性的系统性疾病被称为“不死的癌症”，令很多人“谈狼色变”。

那么，得了红斑狼疮，会有生命危险吗？还能结婚生子吗？会不会传染给下一代？就大家关心的问题，记者采访了福建省立医院风湿免疫科陈志涵主任医师。

好发于育龄期女性 表现多样易误诊

据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，我国的发病率约为30~70/10万，患者的平均发病年龄为30.7岁，女∶男为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人，且好发于育龄期女性。

“很多人知道，红斑狼疮最具特征性的症状是面颊部出现蝶形红斑，其他部位的皮肤症状则像是被狼咬伤所致，所以得名。其实它的严重程度远不止于皮肤病，几乎所有的脏器系统都会累及。”陈志涵主任表示，不同系统性红斑狼疮患者的临床表现也是各种各样，皮肤、关节、血液、心肺肾甚至中枢神经系统均可能受损害。

正因为表现多种多样，很多红斑狼疮患者在发病初期易误诊。陈医生此前接诊的一名年轻女孩，颜面部突然长出红斑，开始以为是皮肤过敏，辗转多家医院皮肤专科治疗，疗效甚微。直到双手也出现红斑，甚至出现了乏力、关节肿痛等，才转到风湿免疫科就诊，最后确诊系统性红斑狼疮。

为何被称为“不死的癌症”？

陈医生介绍，红斑狼疮之所以被很多人称为“不死的癌症”，是因为这种疾病可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，且目前无法根治。

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发—缓解—再复发’中不断被消耗和伤害。”陈医生说，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。

“诱发复发的原因很多，最关键的是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药。”陈医生说，激素在红斑狼疮治疗中是常规用药之一，尤其是在重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用糖皮质激素会带来不少副作用，比如体形的改变，肥胖、多毛。有的患者因为不能接受就会随意停药，还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发、加重。

积极配合治疗是关键

“称其‘不死癌症’，其实这一名词同样不确切。系统性红斑狼疮不治疗会危及生命，但如果早期发现、规范治疗，也能控制得很好，几乎和常人没有任何区别。”陈医生说，随着现代医学的发展，对系统性红斑狼疮认识的不断深入，特别是糖皮质激素联合免疫抑制剂、生物制剂的应用，大多数患者通过科学治疗和管理都能够控制病情，甚至实现长期缓解，过上正常的生活。

今年25岁的杨丽（化名）是名舞蹈老师，也是一名系统性红斑狼疮患者，由于累及中枢神经系统，病情最严重时瘫痪在床。当时，杨丽非常绝望，以为这辈子再也起不来了。但经过积极治疗，她慢慢地站了起来，原本不听使唤的左侧肢体也逐渐恢复了功能。现在，她在维持小剂量激素和免疫抑制剂的治疗情况下，已可以正常地在学校里飞扬舞动。

因此，对于红斑狼疮，早期识别、科学规范的诊治十分重要。陈医生提醒，如果出现不明原因的反复发热、明显脱发、皮肤损害、肌肉关节症状、口腔溃疡、神经系统症状、浮肿、尿量减少、皮下出血等临床症状或血液检查、尿常规检查异常，请及时到大型医院的风湿免疫科进一步诊治。

红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次是尽量减少药物带来的副作用。另外，日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。

□问答

1）系统性红斑狼疮会传染吗？

答：首先要明确一点，红斑狼疮是一种慢性疾病，发病机制尚不完全清楚，尚无法被完全治愈。庆幸的是，狼疮不具有传染性，不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

2）会遗传吗？

答：具有遗传背景，患者的后代的发病率相比正常人会增加。但这是一个多因素导致的自身免疫性疾病，并不直接遗传给后代。

3）女性患者可以生小孩吗？

答：病情稳定半年以上可以怀孕生子，但是一定要在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下，从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。