N海都记者

梁展豪 文/图

“你是高耸入云的辰星，我是穿行于孤寂之河的怪人。”电影《小小的我》中，易烊千玺饰演的刘春和，用畸形的握笔姿势，写下这句诗送给喜欢的女孩。

“我有一个梦想，我要展翅飞翔。我有一个愿望，我想背起行囊独自悠然。”在福州，与刘春和一样患有脑瘫的吴耀环，用颤抖着的左手，在书桌前缓缓写下两行诗句，记录自己。

今年47岁的吴耀环，在福建省残疾人劳动就业服务中心从事职业指导的工作。采访前，吴耀环已经看了两遍《小小的我》。“第一次觉得我们这个群体被看见。”他说道。

曾休学两年求医，复学后考上医学专科

1978年，吴耀环出生在三明市将乐县的一个山村。出生不久后，他便出现了手脚动作不协调、不自主运动的情况。由于当地医疗条件有限，村医判断可能是由手脚痉挛或小儿麻痹症引起的。在这样的诊断下，吴耀环经历了人生的第一场手术。然而，术后情况并未好转，无法握持与书写的问题依旧影响着他的日常生活。“因为右手写试卷慢，我就开始练习左手写字。”

14岁那年，在前往一家三甲医院检查后才得知，原来母亲在分娩过程中遭遇难产，使得他在出生时因脑部缺氧而患上了脑瘫。

“为什么自己和别人不一样”“我是一个怪人”，正在读初中的吴耀环得知自己真实病症后，逐渐开始自卑，一度想要放弃学业。但父母依然坚定地站在他的身后，安慰他、支持他。

吴耀环的母亲是一位目不识丁的农村妇女，在带儿治病前，从没走出过村庄。1996年，吴耀环的父母为他办理了休学手续，四处求医问药。广东、浙江、安徽、上海、山西……六十几张火车票上，每个目的地，都是曾经的希望。“那时候只要一听到有治疗脑瘫的医生，他们就连夜带我坐绿皮火车赶过去。我的父亲经常因为没买到坐票，深夜蜷缩在我和妈妈的座位下方休息。”吴耀环眼眶湿润着回忆，“父母会怪自己，但我从不怪他们。”

休学两年，吴耀环经历了三十余次治疗，但都收效甚微。之后，他下定决心复学，并考上了一所医学专科院校。

投身残疾人事业，帮助寻找适配工作

在脑瘫群体中，许多患者害怕走到公众眼前，不愿站在“台前”，吴耀环也不例外。大学毕业后，他怀揣当医生的梦想，前往乡镇村卫生院应聘，却被以各种理由拒绝，他无奈放弃了从医之路，转而在家附近开了一家小店。

2003年，经人引荐，吴耀环来到了福建省肢残人协会当志愿者，协助协会工作人员开展助残服务、入户探访等。这份工作，让他赢得了同群体的认同，他也渐渐从中体会到助人的快乐，开始不再害怕与人交流。但由于没有薪酬，热爱写诗的他，会将自己创作的诗词精心装入信封，寄往杂志社、报社，每月赚取五六百元的稿酬补贴家用。

两年后，吴耀环进入福建省残疾人劳动就业服务中心工作，全身心投入到帮助残疾人寻找适配工作的事业中。

“中国好人”、全国优秀志愿者、福建省道德模范、福州市道德模范……近些年，吴耀环获得诸多荣誉。而他最关心的是，帮助脑瘫患者和残疾人融入社会。

二十年来，吴耀环凭借自身经历带来的共情力，一次次与脑瘫患者及其家属耐心交流，传递希望：“你看我现在一样能够清晰地沟通说话，你孩子也可以的。”

2005年至2025年，吴耀环已帮助6000多名残疾人找到工作，为三十余位脑瘫患儿做心理疏导，为脑瘫残疾人找到了人力资源、文职、普工等工作岗位。

吴耀环希望，能有越来越多人消除对“脑瘫”的刻板印象，能有更多人用一种平视的眼光看待脑瘫群体。

福建省残疾人康复教育中心杨锦医生告诉记者，脑性瘫痪的发病原因主要与早产和缺氧-缺血性脑损伤有关。虽然脑性瘫痪会造成中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限，但并不一定会影响一个人的智力发育。

对于脑性瘫痪人士，需要的不仅是“平视”，更需要“平等”。“每个人的基本尊严和自由都应当得到无差别的承认和尊重。”

据了解，近年来，福建省持续开展残疾人精准康复服务行动，在全国率先开展高危残疾儿童早期干预试点，每年为70名0~3岁高危脑瘫儿童、高危孤独症儿童提供为期1年的康复早期干预，有效减轻近3.5万名残疾儿童家庭负担，救助资金达5.1亿元，让越来越多的残疾人对美好的明天充满期待。