N海都记者 林宝珍

在风湿免疫科门诊与罕见病天疱疮“拉锯战”两年之久的女孩晓晓（化名），终于完全康复了。据介绍，天疱疮是一种少见而严重的自身免疫性大疱性疾病，被纳入《第二批罕见病目录》，患者皮肤上出现松弛性水疱，皮肤糜烂，严重影响身心健康。

案例：她脸上长满皮疹 头发一块块脱落

两年前，刚考上大学不久的女孩晓晓（化名），脸上突然长满了皮疹，而且范围迅速扩大，甚至蔓延到了头皮，导致头发一块块地脱落。晓晓辗转多家医院求诊，都没有找到有效的治疗方法。

随着皮疹的不断恶化，晓晓陷入了焦虑、紧张和自卑，她不敢走出宿舍，也不敢去上课。每次出门，她都用帽子、太阳镜和口罩将自己捂得严严实实的，只有这样才能暂时逃避外界的目光。

直到在福州大学附属省立医院风湿免疫科，高飞主任和吴燕芳副主任凭借丰富的临床经验，判断出晓晓的病情，并检测出特异抗体，最终确诊为罕见病天疱疮。这一准确的诊断，为后续的治疗奠定了坚实的基础。

医生：系统治疗两年 女孩恢复正常

高飞主任介绍，天疱疮是一种罕见的自身免疫性疾病，是因为体内的免疫系统错误地攻击自身的皮肤细胞，从而导致水疱和糜烂的形成。目前天疱疮的确切病因尚不完全明确，但普遍认为与遗传因素和环境因素有关。部分患者可能在感染、药物使用或激素水平变化等诱因下发病。

明确诊断后，高飞主任团队给晓晓进行了系统的治疗，包括使用糖皮质激素和免疫抑制剂等药物，抑制异常的免疫反应，以及局部用药控制感染等。

经过一段时间的治疗，皮疹逐渐消退，晓晓的面部和头皮恢复正常。在治疗过程中，心理咨询师为晓晓提供了专业的心理支持，帮助她克服焦虑和自卑，重建自我价值感。同时，通过参加医院组织的患者互助小组，晓晓还结识了不少同样经历病痛的患者，大家彼此鼓励，共同面对疾病的挑战。

前不久，晓晓再次在省立医院风湿免疫科复诊，复学一年多的她已经完全康复，全身散发着自信和美丽。晓晓对医生们充满了感激之情，医生们看到她的康复，也很是欣慰与感慨。

复诊时，高飞主任提醒晓晓今后仍要定期随访，监测病情变化，平时要注意避免使用可能诱发疾病的药物，保持良好的心理状态，减轻压力。“注意皮肤护理，避免局部刺激。”高飞主任反复叮嘱道。

□小贴士

什么是天疱疮？

天疱疮是一种罕见的自身免疫性疾病，主要影响皮肤和黏膜。临床表现包括：皮肤上出现松弛性水疱，疱液清澈或略带浑浊；水疱破裂后形成糜烂面，伴有疼痛和瘙痒，且极易合并感染；黏膜受累，尤其是口腔大面积溃疡，常伴剧痛，严重影响患者的生活质量。

天疱疮的诊断主要依赖于临床表现、皮肤活检和免疫荧光检查。通过这些检查，医生可以确定疾病类型并制定相应的治疗方案。目前治疗包括药物治疗、局部治疗以及心理支持和营养支持。