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让“星星的孩子”走出孤独

今天是“世界孤独症日”,专业人士呼吁,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者

N新华网

中国新闻网

4月2日是第16个“世界孤独症日”,今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”,以提高人们对孤独症人士的关注。

专家提示,孤独症多出现于儿童早期,3岁之前就可能明显表现出异常。如早发现、早干预,大多数轻症患儿可通过融合教育回归社会正常生活。

发病率逐年上升 我国孤独症儿童超200万

孤独症在全球的发病率呈逐年上升趋势。据不完全统计,国内患病率约为1%,我国患病人数已超过1000万,仅0至14岁儿童的数量就超过200万,且以每年近20万的速度增长,给社会和家庭带来沉重的经济负担和心理压力。

内蒙古自治区妇幼保健院儿童保健科主任医师范果叶告诉记者,孤独症属于神经发育障碍性疾病,这些患者被称为来自“星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁,患者以社会交际能力不足、孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍等反应为特征。“天才儿童”“不爱说话”是目前人们对孤独症的两大认识误区。

范果叶强调,孤独症需要终生干预,它的治疗不是短期工夫,而是需要孩子自己努力,家长、老师、社区、医院互相配合的长期过程,家长要遵医嘱,尽量避免间断康复训练,应在医生指导下根据孩子不同时期的需求调整康复方案,也希望社会能给予孤独症儿童及孤独症人士的照顾者和专业工作者更多的理解、支持和包容、关爱。

七成轻症“星宝” 科学干预后可正常生活

5岁的男孩诺诺在2岁时被确诊为孤独症。“当时我们喊他,他一点反应也没有,我们就上网查了一下,可能是孤独症,就带他去医院进行检查。”诺诺妈妈闫女士说。确诊后,闫女士带着诺诺经过3年的认知、语言、感统等康复训练,孩子有了飞速进步,可以用简单的词语表达自己的想法,能与人目光对视,能坐下来和妈妈一起捏橡皮泥、画画等。

内蒙古自治区呼和浩特市回民区天爱康复公益服务中心负责人崔朝霞表示,孤独症的高发年龄通常在2岁半到3岁之间,也分轻重程度,越早确诊并进行康复治疗,效果越好。有调查显示,60%至70%的孤独症轻症儿童经过科学系统的干预,是能够上学、就业、回归社会的。

如果单纯是轻度,早期经过正规科学干预后,很多孩子是能够回归正常生活的。但如果没有做到早发现、早干预、早治疗,症状不仅不会自然缓解,还会逐渐加重,使孩子无法融入正常生活,甚至无法接受教育。随之而来的是儿童康复困难程度加重、训练效果较差,未来无法融入社会,甚至生活无法自理,需要终生看护。

在崔朝霞看来,引领“星宝”走出孤独,并非仅是纯粹的医学问题,更是一个考验专业、耐心和爱心的社会问题。“希望社会能提升对孤独症的认知,给孤独症儿童提供一个公平、关爱的教育和就业环境,更多人支持和关注孤独症儿童康复工程。”崔朝霞说。

□专家提醒

这些“信号”家长需注意

“社会上一些人认为孤独症就是心理疾病,实际上并不能简单地画上等号,但的确有一些孤独症儿童也有心理疾病的症状。”天津市儿童医院心理科主任医师石萍说,孤独症发病还存在性别差异,从临床来看,男孩发病率要高于女孩。

石萍提示,孤独症越早确诊,并正确地进行引导训练,越能够极大地提高患儿的社交和认知能力,可以取得更好的康复效果。目前,大多数孤独症患儿会在2岁到3岁之间因语言发育迟缓而就诊,但也有部分患儿就诊时已错过最佳干预年龄。

针对如何早期识别孤独症,石萍表示,一些人认为孤独症儿童通常就是“不太爱讲话”,实际上这是对孤独症认识的一个误区。要做到“早发现”,家长应注意儿童成长中的多种“信号”,通常可以通过观察儿童是否存在“五不”行为,即不看或少看,不应或少应,不指或少指,不语或少语,不恰当的使用物品和不恰当的言语表达。同时观察儿童是否存在社会交往障碍,兴趣爱好单一,重复做同一件事情,说话少、不说话或赘述等情况。一旦发现儿童有此类行为或类似表现,应引起家长的重视,并及时就医,寻求医生的专业判断。

石萍表示,如家长发现儿童有相关早期症状,应尽早到正规医疗机构就诊。“临床上,我们看到一些家长在潜意识中逃避已发现的相关症状,导致患儿就诊时间一拖再拖,后期康复过程将变得更加困难。”

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