海都讯（记者 林宝珍） 从肌肉无力、萎缩开始，逐渐失去所有运动功能，无法行动、言语、吞咽，直至呼吸衰竭，但思维不受影响……这类患者被形象地称为“渐冻人”。

6月21日是第23个“世界渐冻人日”。专家表示，作为罕见病，渐冻症目前还无特药，但规范治疗可以减缓病情进展、延长生命，同时，患者需要社会更多的关爱。

陈彬今年52来岁，两年前，他的右手突然变得无力，使用筷子夹菜困难，系纽扣笨拙，不久虎口肌肉出现萎缩；半年后，左手也出现同样的情况。一开始，陈彬以为是颈椎病，反复到社区医院等进行理疗。然而病情不仅无好转，症状还不断加重，双手肌肉萎缩、无力，后来下肢也开始出现无力的情况，舌头的肌肉也有些萎缩，讲话不那么利索。去年2月，经人介绍，陈彬前往福建医科大学附属协和医院神经内科主任医师邹漳钰博士的门诊就诊。经过体格检查和肌电图等专业检查后，他被诊断为“渐冻症”，接受药物治疗。目前，陈彬生活基本能自理，外出需要轮椅，吃饭时不注意容易咳呛，说话也要缓慢一些。

“运动神经元病是一组严重致残的神经系统退行性疾病，其中最常见的是肌萎缩性侧索硬化（ALS），这组病的主要症状是肌肉萎缩和无力。这种病目前没有特效药，无法治愈，只能通过药物和护理延缓病情进展、延长生命。”邹漳钰博士介绍，目前治疗渐冻症的药物主要有两种，其作用是延缓病情进展，延长患者生存期。除了药物以外，还要进行多学科综合治疗，如病人出现吞咽功能明显困难时，可进行胃造瘘手术，通过进食方式的改变，增加营养；当呼吸肌受累，呼吸不畅时，就要考虑使用呼吸机辅助通气等。此外，还有一些智能产品可以帮助患者与外界交流，如在眼动仪的帮助下，患者能使用电脑和外界交流。“早期诊断、早期启动治疗，早获益，同时心理支持也非常重要。”